“我一觉醒来眼皮下垂——后来罕见的诊断改变了我的家庭生活。”

我第一次经历了重症肌无力的症状，它会导致肌肉无力，大约在我18岁上大学五个月后，病情突然发作。我有重影，眼皮下垂；我很难为情。我挣扎着看东西，我开始偏头痛，我很累，阅读和工作都很困难。

当我第一次被告知是MG时，我在谷歌上搜索了我的病情，吓坏了。我得了一种一辈子都没人知道的病；我当时只有20岁，这一切都感觉很不公平。我的精神健康受到严重打击。在MG中，患者体内的抗体阻断或破坏神经和肌肉之间的受体，阻止神经触发肌肉收缩。每百万人中就有50至200人患此病；每年每百万人中就有3到30人被确诊。

起初，我觉得我的生命被偷走了。我必须随身携带药物，我必须考虑我所做的每一次旅行，考虑一次活动会产生的影响以及之后我的感受。我觉得克洛伊错过了很多，因为她没有一个年轻健康的妈妈——我为我们本该拥有的生活感到悲伤。

与同龄人相比，克洛伊是如此的独立和能干。她会做饭，把房子彻底打扫干净，还会洗衣服。当她足够大的时候，她会跑到商店，用吸尘器，保持房间整洁，整理床铺。我们会分担任务。

艾比·史密斯患有自身免疫性疾病，她依靠女儿克洛伊帮忙做家务

克洛伊说，她在很小的时候就承担了更多的责任，从而获得了更多的独立性

我24岁时生下了克洛伊，当时正在缓解期，在伦敦工作。我的视力有所改善，但六个月后，当我的症状再次出现时，它们是普遍的，导致我身体的其他部分，我的头，我的脖子和我的腿都很虚弱。事情变得如此糟糕，我不得不住在楼下，因为我无法走楼梯。我需要照顾者，但我不能抱起克洛伊，也不能给她洗澡。我需要一个马桶，因为我不能去楼上的洗手间，我需要很多辅助工具，而且我有很多医院预约。为了生存，我需要很多帮助。

我从小就没有被教导要依赖别人，但我不得不接受，为了克洛伊，我需要寻求帮助，需要变得脆弱。一开始，参与社会服务的想法把我吓坏了。我想‘他们会来把我的孩子从我身边带走吗？“但他们只是想让我在家里过上美好而安全的生活。我也有很棒的全科医生，他们尽一切努力确保我尽可能地保持安全和健康。

2014年，我搬到了雷丁，住得离一个阿姨近一些。但我不得不从二楼的公寓里搬出来，因为我向后摔下楼梯，把我的头劈开了。一位全科医生填写了正确的文件，以确保我被安置在一层的公寓里，而职业治疗会增加适应性，使我安全。总的来说，我们感到非常支持，有很多人愿意拥抱克洛伊，帮助她。克洛伊长大后，我找了一个保姆来帮忙，她的学校非常理解她，其他妈妈也会帮忙。

社交媒体是我的生命线，MG慈善机构MyAware在Facebook上有一个小组，帮助我与MG的其他人取得联系。学校也有一个福利官，他帮助我申请蓝徽章和个人独立金（PIP）。我发现我能够支持那些最近被诊断出来的人。旅程的开始是可怕的，但我可以告诉他们，一切都会好起来的。我和我的医疗团队关系很好，我希望每个人都能这样。

你所做的关于健康的决定也会影响到那些关心和支持你的人。那里也有资源，所以联系成人社会服务机构，联系护工协会（carersuk.org）和专业慈善机构。一开始，我避免告诉克洛伊住院之类的事情。我会把她送到她阿姨或保姆那里。当我安排其他人带她出去参加活动时，她一定会想，为什么她妈妈不和她一起做事呢？现在她长大了，我可以对她完全诚实了。

她的小学是一个很大的支持，社工帮助她与其他年轻的照顾者联系，并为她提供活动和旅行。她已经长大成人，有很强的同理心和同情心，并且明白有些人比其他人需要更多的支持。她在军校学员中穿梭，她帮助他人的愿望非常明显。学校总是称赞她乐于助人。她有很强的道德准则。

当她长大了，她想成为一名医生。她对医学充满热情，对这一职业有着深刻的见解。她很聪明，很自律。通过普通中等教育证书后，她计划参加a -level考试，然后上大学。但我担心她太内化了，她应该玩得开心，但很难达到平衡。很长一段时间以来，我都很内疚，因为我没能给克洛伊一个她应得的典型童年，但另一方面，她得到了更多。当我上大学的时候，我很震惊，那里的人不会做饭或照顾自己。克洛伊自己会没事的。

克洛伊说:

作为一个照顾孩子的人不仅仅是照顾另一个人，也是要足够独立地照顾自己。当我大约九岁或十岁的时候，我意识到我的朋友们的家庭生活是不同的，但直到我上了中学我才真正理解。

当我发现我的朋友们不像我那样在家帮忙时，我觉得很奇怪；他们的父母在做家务，比如洗衣服，我认为这是我的工作。但是作为一个照顾者教会你责任，以及如何照顾别人而不是自己。我从不觉得我错过了什么，但我确实觉得我必须比我的朋友们成长得更快，有时我希望我没有那么多的责任。但现在我很感激这段经历。

我能够很灵活地安排我的爱好和活动，因为我不需要自己照顾，我妈妈有其他的支持。我的其他家庭成员，老师和一些朋友也支持我。作为一名照顾者，我的角色让我更有爱心，并激励我去帮助那些可能因这种照顾而感到不堪重负的人。我觉得自己很独立，这也影响了我的职业规划——我想长大后成为一名陆军外科医生。

欲了解更多信息和MG支持，请访问myaware.org；想了解更多关于年轻护工的信息，请访问youngminds.org.uk