妈妈绝望地恳求说：“知道你的孩子会死已经够难的了。”

今天的一项研究显示，超过六成的父母看护人不得不放弃工作或减少工作时间来照顾残疾儿童。

慈善机构“联络”发现，父母们平均损失了21174英镑的家庭收入，而且别无选择，比如关掉冰箱，让孩子的吸氧机一直插上电源。活动人士呼吁政府在儿童贫困战略中紧急考虑残疾儿童家庭所面临的挑战。

Contact的研究发现，大约43%有残疾儿童的家庭没有暖气，32%的父母照顾者没有自己的食物。在过去的12个月里，有一半的家庭负债或借钱来支付基本生活费用。

残疾儿童的父母平均损失21174英镑的家庭收入（图片:盖蒂图片社)

等待支持的长名单意味着父母被迫为重要的治疗、诊断和特殊设备付费。近十分之一的家庭因为今年9月没有找到合适的学校而把孩子留在家里，而这每周要多花27英镑。由于孩子的病情，父母平均每月要多支付322英镑，每年要多支付3864英镑。

儿童贫困行动小组的另一项研究今天警告说，有两个孩子的家庭，父母双方都拿着国家最低工资（NMW）全职工作，每周比他们需要支付的基本费用少138英镑。报告称，二孩限制和托儿费用补贴的差距，给有两个以上孩子的工薪家庭造成了巨大的收入缺口。调查发现，有三个孩子的单亲父母只能承担61%的家庭开支，有三个孩子的夫妇只能承担70%的家庭开支。

工党拒绝了广泛呼吁废除保守党的二胎福利限制，但表示将在制定儿童贫困战略时动用“所有杠杆”。接触呼吁部长们认识到独特的成本加上就业挑战，有残疾儿童的家庭经历的战略。该慈善机构要求对病重的残疾儿童征收能源社会关税，并为英国的每位父母提供福利支票。

“接触”组织的首席执行官安娜·伯德说：“残疾儿童生活在英国一些最贫困的家庭。许多人每天都面临着不可能的经济选择——他们是否能负担得起孩子去医院的预约，或者他们是否需要关掉冰箱来节省孩子氧气浓缩器的电力。

“毫无疑问，生活变得更加昂贵，残疾儿童的家庭正在为评估延误、缺乏治疗和孩子在家付出额外的代价，因为没有合适的学校。”

一位政府发言人说：“没有孩子应该陷入贫困——这就是为什么我们的部长级工作组正在制定一项雄心勃勃的战略，让所有孩子都有最好的人生开端。”我们正在英格兰所有小学推出免费早餐俱乐部，通过引入通用信贷扣减的公平还款率来支持70万有孩子的最贫困家庭，我们还将继续通过残疾生活津贴来支持残疾儿童。”

* Contact在8月28日至9月30日期间在线调查了4262名有残疾儿童/ 0-25岁儿童的父母。

“知道你的孩子在青春期之前就会死去已经够难受的了，我已经厌倦了抗争。”

一名为了照顾残疾儿子而不得不放弃工作的教师表示，她“厌倦了”与当局争夺支持。

来自西米德兹达德利的Becci Tobin全职照顾她五岁的儿子Keir，他患有罕见的遗传性疾病GABRB3，这种疾病会导致癫痫发作和复杂的健康需求。

她说，两年来她一直在争取额外的支持来照顾她的儿子，现在她依靠妈妈来照顾凯尔。她在接受《镜报》采访时表示：“知道你的孩子在十几岁之前就会死去，这已经够难的了。”

这个家庭最近通过社会护理系统每周获得两小时的帮助，因为Becci一再抱怨，并且“不停地敲门”。但这位绝望的母亲说，凯尔需要NHS的帮助，她和儿子睡在楼下，这样她就可以整夜给他吃药。

来自西米德兹达德利的Becci Tobin全职照顾她五岁的儿子Keir

她说，两年来她一直在争取额外的支持来照顾她的儿子

Becci原本是一所学校的部门主管，现在在一个表演艺术团体每周工作9个小时，她说，提供的帮助是为了提供社会支持，她的家庭需要一个“受过训练的人，会使用吸奶器、喷雾器、吸力、吸奶器，处理癫痫发作，诸如此类的事情”。尽管她的社工承认Keir需要这种帮助，但她说，这个家庭一直在NHS和社会服务机构之间徘徊，没有人愿意支付额外的帮助。

她说：“除了没有那么多钱、不得不把所有时间都花在照顾凯尔上、不能和丈夫一起睡觉、睡在楼下的压力之外，我想我现在最好拿出我的笔记本电脑，再发一封电子邮件，再打一个电话，试着找人帮我，提出异议，向司法特派员投诉。”“这真的让人情绪低落，筋疲力尽。”

她说，继续护理的资格清单，即在医院环境外继续护理，“完全错误，不符合目的”。“我认为凯尔没有资格参赛是荒谬的。他一天发作三次。你需要一个晚上四次才有资格获得其中一个域名，”她说。

“如果他们能说：‘你知道吗，我们每周给你10个小时’，只是为了让我知道有人可以帮助我，或者我可以依靠。我最想要的就是每周有个人陪凯尔睡一晚。

“那简直就是天堂，因为那样我就可以每周有一天晚上睡在楼上，充电，然后我就可以再做一次了。”但没有人愿意付钱，这是令人沮丧的事情。”